PRISMA
MÉDECINE DE PRÉCISION POUR L’AUTISME
« À propos de l’enquête en ligne sur la génétique de l’autisme »
Nous recrutons des enfants et des adultes diagnostiqués avec l’autisme, ainsi que des médecins qui prodiguent des soins aux personnes sur le spectre de l’autisme résidant en Alberta. L’étude, dirigée par le Dr Daniel Moreno De Luca à l’Université de l’Alberta, vise à comprendre les expériences et les perspectives des personnes sur le spectre de l’autisme, de leurs familles et des médecins concernant les tests génétiques en autisme.
Lieu : 100 % en ligne (résidents de l'Alberta seulement).
Sondage en ligne + Entretien virtuel facultatif.
Durée totale : environ 90 minutes (divisée en étapes).
Langues : anglais, espagnol et français.
Récompense pour votre participation
Processus de participation
Contact initial
Si vous êtes intéressé(e) par l’étude, vous pouvez commencer en remplissant notre bref formulaire de présélection en ligne.
Si vous êtes admissible, vous serez invité(e) à planifier une réunion Zoom afin de revoir et signer le formulaire de consentement. Les médecins ont la possibilité de revoir et de signer le consentement de manière indépendante.
Si vous décidez de participer, vous devrez compléter le processus de consentement éclairé électronique avant de commencer l’étude.
1. Réunion d’introduction
Lors de cette réunion Zoom, nous expliquerons l’étude, passerons en revue les étapes impliquées et répondrons à toutes vos questions. Vous pouvez participer par vidéo, audio uniquement ou via le chat.
2. Consentement éclairé
Si vous décidez de participer, vous examinerez et signerez les formulaires de consentement électronique afin de vous inscrire officiellement à l’étude.
3. Autorisation médicale
Les adultes autistes, ou les parents/tuteurs donnant leur consentement pour un enfant ou un membre de la famille, rempliront un formulaire d’autorisation médicale afin que nous puissions contacter l’un de vos professionnels de santé pour confirmer le diagnostic d’autisme.
Options linguistiques
La participation est offerte en anglais, en français ou en espagnol à toutes les étapes de l’étude.
Consentement éclairé
Enquête en ligne
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Dure 20 à 30 minutes et se complète entièrement en ligne
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Questions portant sur les attitudes, les perceptions et les expériences liées aux tests génétiques pour l’autisme
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Vous n’avez pas besoin d’avoir effectué un test génétique pour participer — nous nous intéressons à vos perspectives et à vos opinions, qu’elles soient positives ou négatives.
Entretien optionnel
Après avoir complété l’enquête, vous pourriez être invité(e) à participer à un entretien individuel.
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Réalisé via Zoom, avec la possibilité de participer par vidéo, audio uniquement ou via le chat
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Discussion approfondie sur vos expériences et vos perspectives concernant les tests génétiques pour l’autisme
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Durée maximale de 60 minutes
Êtes-vous intéressé(e) à participer ?
Pour participer, contactez Dr. Daniel Moreno De Luca ou l'équipe de recherche PRISMA au +1 780 492 4467 ou à l'adresse prisma@ualberta.ca.
