MEDICINA DE PRECISIÓN EN AUTISMO
ESTUDIO PRISMA
Nuestro estudio de investigación “Un enfoque genómico para la medicina de precisión en autismo y las condiciones del neurodesarrollo" está inscribiendo a niños y adultos con deleciones o duplicaciones 17q12 para comprender cómo la genética puede influir en su atención en salud. La participación está abierta a personas que presenten este cambio genético, tengan o no autismo, epilepsia, enfermedad renal u otras condiciones del neurodesarrolloEl estudio tomará aproximadamente 6 horas e implica recopilar información de salud y completar cuestionarios y evaluaciones en línea. Este estudio está dirigido por investigadores de la Universidad de Alberta en Canadá y se lleva a cabo de manera virtual.
Proceso de Participacion
Consentimiento Informado
• Programamos una llamada telefónica o por Zoom para revisar el estudio y responder a tus preguntas.
• Esto te ayuda a tomar una decisión informada sobre tu participación.
• Si decides continuar, completarás los formularios de consentimiento electrónico.
• Todas las llamadas, formularios y cuestionarios están disponibles en inglés o en español.
Contacto Inicial
1. Contáctanos
Comunícate con nuestro equipo de investigación para expresar tu interés.
2. Llamada introductoria
Programamos una llamada para explicar el estudio, revisar los detalles de participación y responder a tus preguntas.
3. Consentimiento informado
Si decides continuar, te guiaremos a través del proceso de consentimiento informado.
Cuestionarios y evaluaciones
Después del consentimiento, la participación incluye:
• Una entrevista sobre antecedentes médicos
• Cuestionarios sobre pensamientos, comportamientos y emociones
• Una prueba cognitiva computarizada
• Una entrevista psiquiátrica de investigación
• Formularios de autorización para acceder a registros médicos relevantes (por ejemplo, resonancias magnéticas [RM] y electroencefalogramas [EEG])
Seguimiento
Aproximadamente entre 1,5 y 2 años después de la inscripción,:
• Solicitaremos actualizaciones sobre la historia médica y familiar
• Documentaremos cualquier cambio relevante
• Nos aseguraremos de que nuestros registros se mantengan actualizados
Tu participación continua respalda nuestros esfuerzos de investigación a largo plazo.
¿Estás interesado en participar?
Para participar, contacta al Dr. Daniel Moreno De Luca o al personal de investigación de PRISMA al +1 780 492 4467 o prisma@ualberta.ca.
