Thanks to this community question, we created the 17q12 Resource Guide to help individuals, families, and caregivers find community organizations, support groups, and online resources in one place.This is a living guide that will continue to grow as new resources become available. The resources included are provided for informational purposes only and do not imply an endorsement or partnership with PRISMA.Organizations & FoundationsFamily & Peer Support GroupsEducation  (Duplication Deletions)International groupsResearch & opportunities to participateKnow of a resource that should be included in this guide? We'd love to hear from you! Email us at prisma@ualberta.ca. This living guide will continue to grow with contributions from our community.

Uno de los aspectos más importantes que hay que comprender es que existe una gran variabilidad entre las personas con una deleción o duplicación 17q12. Puede ser difícil predecir exactamente qué experimentará una persona a lo largo del tiempo, y la presencia de una CNV 17q12 no garantiza resultados específicos en términos médicos, del desarrollo o de la salud mental. Esto significa que existen muchas oportunidades para brindar apoyo y ayudar a cada persona a alcanzar su máximo potencial.Recursos como GeneReviews, cuya elaboración ayudamos a desarrollar, pueden ayudar a las familias a conocer las características que se han observado en otras personas con una CNV 17q12 e identificar aspectos que podrían ser importantes de monitorear con el tiempo. Estos recursos también pueden servir de apoyo para conversar con los profesionales de la salud sobre evaluaciones, seguimiento médico y tratamientos cuando sean necesarios.El monitoreo regular y la atención individualizada pueden ayudar a garantizar que los apoyos se adapten a las necesidades únicas de cada persona, porque cada experiencia con una CNV 17q12 es diferente.Si deseas obtener más información, consulta la infografía sobre 17q12.