PRISMA
MEDICINA DE PRECISIÓN EN AUTISMO
Acerca de la encuesta en línea sobre genética del autismo
Estamos inscribiendo a niños y adultos diagnosticados con autismo, así como a médicos que brindan atención a personas en el espectro autista que viven en Alberta. Este estudio, dirigido por el Dr. Daniel Moreno De Luca en la Universidad de Alberta, busca comprender las experiencias y perspectivas de las personas en el espectro autista, sus familias y los médicos en relación con las pruebas genéticas en el autismo.
Ubicación: 100% Online (Residentes solo de Alberta).
Encuesta Online + Una Entrevista Opcional
Tiempo Total: Aprox. 90 minutos (dividido en etapas).
Lenguaje: Ingles, Frances y Español
Un incentivo por tu participaciòn
Proceso de Participacion
Contacto Inicial
Si está interesado en participar en el estudio, puedes comenzar completando nuestro breve formulario de evaluación en línea.
Si cumple con los criterios de elegibilidad, se te pedirá que programes una reunión por Zoom para revisar y firmar el formulario de consentimiento. Los médicos también pueden optar por revisar y firmar el formulario de consentimiento de manera independiente.
Si decides participar, deberás completar el proceso de consentimiento informado electrónico antes de iniciar el estudio.
1. Reunión introductoria
Durante esta reunión por Zoom, explicaremos el estudio, revisaremos los pasos involucrados y responderemos cualquier pregunta que puedas tener. Puedes participar utilizando video, solo audio o solo chat.
2. Consentimiento informado
Si decides participar, revisarás y firmarás los formularios electrónicos de consentimiento para inscribirte oficialmente en el estudio.
3. Autorización médica
Los adultos autistas, o los padres/tutores que otorguen consentimiento para un niño o familiar, completarán un formulario de autorización médica para que podamos contactar a uno de tus profesionales de la salud y confirmar el diagnóstico de autismo.
4. Opciones de idioma
La participación está disponible en inglés, francés o español durante todas las etapas del estudio.
Consentimiento Informado
Encuesta Online
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La encuesta toma entre 20 y 30 minutos y se realiza completamente en línea.
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Incluye preguntas sobre actitudes, percepciones y experiencias relacionadas con las pruebas genéticas en el autismo.
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No es necesario haberse realizado pruebas genéticas para participar — nos interesan sus perspectivas y opiniones, tanto positivas como negativas.
Entrevista opcional
Después de completar la encuesta, podrías ser invitado a participar en una entrevista individual.
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Se realizará por Zoom, con la opción de participar por video, solo audio o solo chat.
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La entrevista incluirá una conversación en profundidad sobre sus experiencias y perspectivas respecto a las pruebas genéticas en el autismo.
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Duración: hasta 60 minutos.
¿Estás interesado(a) en participar?
Para participar, contacta al Dr. Daniel Moreno De Luca o al personal de investigación de PRISMA al +1 780 492 4467 o prisma@ualberta.ca.
