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Historias de la Comunidad

Grupo de Investigación PRISMA

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En otra parte del genoma

Frágil X

La historia de Karen es un ejemplo inspirador de cómo el amor, la curiosidad y la resistencia de una madre pueden llevar a resultados positivos para su familia y su comunidad. Ella espera que al compartir sus experiencias y su investigación pueda ayudar a otras familias que viven con el síndrome del X Frágil y otras enfermedades raras a encontrar sus propias fortalezas y campeones. También espera que al aumentar la conciencia y comprensión sobre el síndrome del X Frágil, pueda contribuir al avance de la investigación y el cuidado de esta condición.

En otra parte del genoma

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“Ser mamá de un niño con discapacidad es lo más especial del mundo. Yo estaba destinada a ser su madre, tenemos un vínculo especial. Él es todo mi mundo y me siento muy bendecida. S es mi mejor amigo y lo amo más de lo que puedo decirte”

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En otra parte del genoma

La historia de Liam

"Liam es el niño más feliz e ilumina nuestra vida. Estamos agradecidos de que hayamos llegado a la conferencia y de que hayamos podido participar"

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